QĐND - Vì yêu con, người mẹ ấy đã từ bỏ cả sự nghiệp. Vì yêu con, người mẹ ấy sẵn sàng nhận về mình mọi khó khăn. Mơ ước duy nhất của chị là một ngày sẽ được nhìn thấy con và các bé trở thành người bình thường. Chị là Nguyễn Mai Anh, thành viên CLB gia đình trẻ tự kỷ.

Gác lại mọi ước mơ

Câu chuyện buồn của chị Mai Anh bắt đầu từ cách đây hơn 10 năm. Như bất kỳ người mẹ nào khác trên đời, chị đã vô cùng hạnh phúc trong ngày sinh con đầu lòng-bé Nguyễn Trung Hiếu. Nhưng niềm vui ngắn chẳng tày gang, Hiếu có lớn mà chẳng có khôn. Tròn một tuổi, nhận thức của Hiếu vẫn như một tờ giấy trắng. Chị đau đớn nhất là bé không có khái niệm về mẹ. Chị yêu con nhiều lắm, nhưng Hiếu, ngay cả tiếng mẹ gọi cũng không hồi đáp, không vui mừng.

Đưa con qua hai bệnh viện lớn, các bác sĩ đều chẩn đoán nhiều khả năng Hiếu bị điếc bẩm sinh. Nhìn cậu con trai khôi ngô, người mẹ như đứt từng khúc ruột. Gom tiền mua cho con một chiếc máy trợ thính, chị hồi hộp theo dõi từng sự thay đổi nhỏ của con nhưng bé Hiếu vẫn chẳng có gì chuyển biến.

Ngày ngày, những câu hỏi cứ dồn dập ùa về trong lòng người mẹ: Con bị bệnh gì và mẹ phải làm gì để cứu con? Lang thang qua bao hiệu sách, run rủi thế nào, chị bắt gặp cuốn Bách khoa thư bệnh trẻ em, trong đó có một phần nhỏ, rất nhỏ nói về “bệnh tự kỷ”. Những dấu hiệu bệnh mà sách mô tả, trùng khớp với các biểu hiện của Hiếu lúc bấy giờ. Tim chị đập loạn xạ. 8-9 năm trước, tự kỷ còn là khái niệm vô cùng lạ lẫm. Ngay y học còn chưa có kết luận chính xác về tình trạng của Hiếu, linh tính người mẹ đã mách bảo chị: Con bị tự kỷ.

Không chần chừ, chị Mai Anh đưa Hiếu đi kiểm tra tại Khoa giáo dục đặc biệt của Trường Đại học Sư phạm. Qua đánh giá, IQ của Hiếu chỉ đạt 45 điểm trong khi chỉ số IQ của người bình thường từ 80 đến 100 điểm. Điều đó có nghĩa, Hiếu là một em bé chậm phát triển trí tuệ. Suốt trên đường về nhà, chị Mai Anh rơi vào trạng thái khủng hoảng thực sự. Mấy đêm liền, chị chỉ biết khóc. Khóc cho con, khóc cả cho mình.

Trung Hiếu chơi đàn cho mẹ nghe.

Thời đó, chị Mai Anh đang làm việc ở một nhà máy bánh kẹo. Sau khi sinh con, chị Mai Anh ấp ủ ý định học lên để lấy bằng đại học. Chồng chị thì muốn đưa cả nhà về quê vì ở đó, công việc kinh doanh của anh thuận lợi hơn. Con bị bệnh, chị quyết định gác lại mọi ước mơ. Chị xin nghỉ việc, ở nhà nội trợ để có thời gian chăm con. Chị chấp nhận cả cảnh vợ chồng sống xa nhau. Chồng ở quê kiếm tiền nuôi gia đình, vợ trụ lại thành phố tìm cách chữa bệnh cho con. “Lúc đó, trong đầu tôi không có gì ngoài con trai cả. Không lo được cho con thì người mẹ có thành đạt tới mức nào cũng thành vô nghĩa"- chị tâm sự.

Đúng lúc người mẹ đang mò mẫm tìm lối thoát thì một tia hy vọng xuất hiện. Chị được tin có một chuyên gia Việt kiều về bệnh tự kỷ sẽ đến Việt Nam. Chị đánh liều liên hệ và ngỏ ý mời chuyên gia đó ra Hà Nội để dạy chị cách chữa bệnh cho con trai. Chi phí cho khóa học chỉ kéo dài một tuần, tốn khoảng 1000USD, số tiền khá lớn lúc bấy giờ. Nhưng vì con, chị không tiếc bất cứ điều gì. Gom góp toàn bộ tiền trong nhà vẫn không đủ, chị quyết định bán toàn bộ của hồi môn do mẹ tặng ngày chị lập gia đình, rồi vay thêm tiền bạn bè để đóng phí. “Khi đó, tôi chỉ nghĩ, nhẫn, vòng vàng bán đi rồi mai này còn chuộc lại được. Nhưng, nếu để mất con thì mãi mãi cả đời này tôi sẽ phải ân hận”.

Hành trình dạy con

Rất may là khóa học đã giúp chị mở mang đầu óc. Thay vì trông chờ sự giúp đỡ của người khác, chị Mai Anh quyết định sẽ tự cứu con. Năm đó Hiếu đã bước sang tuổi thứ 5 nhưng vẫn hoàn toàn là một đứa trẻ sống vô thức. Hiếu chỉ biết nằm chờ mẹ xúc cho ăn. Mỗi khi nổi giận, Hiếu lại lao đầu vào tường. Cánh tay người mẹ mấy năm trời lúc nào cũng bầm tím vì bị con cắn. Đau đớn cả về thể xác lẫn tinh thần, nhưng người mẹ không nản. Chị bắt tay vào dạy con từ những việc đơn giản nhất như uống nước, cầm cốc, cách nhai... Có những bài, chị phải dạy cả tháng liền thì con mới thuộc. Thay vì “bao cấp” cho con, chị Mai Anh thay đổi chiến thuật, bắt Hiếu phải tự nói lên mong muốn. Khi Hiếu đòi uống nước, chị nói “nước, nước” và chờ đợi Hiếu hồi đáp mới thôi. Ban đầu, Hiếu phản ứng lại bằng cáu, giận, ăn vạ. Một lần, hai lần rồi… năm, sáu, bảy lần…, cuối cùng Hiếu cũng phải bật thành âm: Nước, nước. Chỉ là những âm thanh đơn giản mà một em bé bình thường ngoài một tuổi đã biết diễn tả, nhưng với chị Mai Anh, đó là những tiếng tuyệt vời nhất. Niềm tin của chị thêm một lần nữa được củng cố rằng, chị đang đi đúng hướng.

Chị Mai Anh không nhớ mình đã dạy con bao nhiêu tiếng một ngày. Chị chỉ biết, 24/24 giờ hai mẹ con bên nhau, chỉ trừ lúc mệt nặng không thể gượng được, còn lại chị tranh thủ dạy con mọi lúc, mọi nơi. Chị từ bỏ mọi sở thích, không có thời gian lo cho riêng mình. Không có tiền mua dụng cụ đắt tiền, chị tận dụng mọi vật dụng trong nhà để dạy con. Chị dùng vỏ hộp thuốc để con học hình khối, dán đề can màu xung quanh cho bé học màu sắc. Tranh, ảnh trên sách, báo, tạp chí được chị cắt, dán vào các tấm bìa cứng để con học nhận biết. Hộp sữa chua, que kem, thìa nhựa, chị rửa sạch phơi khô để con học đếm, học phân loại. Ống hút dùng rồi, chị cắt ngắn cho con tập xâu thành vòng. Dạy Hiếu cách đặt câu, chị nghĩ ra trò chơi “Ống chủ đề”. Chị lấy các cốc nhựa và viết lên đó các chủ đề khác nhau. Trong mỗi cốc lại đặt các thẻ giấy với các nội dung tương ứng. Thẻ nhân vật thì chị viết các từ bố, mẹ, ông, bà; thẻ sự kiện viết đi chợ, đi chơi, thẻ tính chất viết từ mệt mỏi, đau buồn, hạnh phúc. Cuối cùng, chị cho con rút ở mỗi cốc một thẻ và phải làm sao chắp nối các từ đơn lẻ đó thành một câu hoàn chỉnh hoặc một đoạn văn ngắn. Trò chơi đã giúp Hiếu về khả năng sáng tác và biết nói một câu hoàn chỉnh đầy đủ ý nghĩa.

Cho đến năm Hiếu 7 tuổi, nhiều nhận thức của Hiếu chỉ bằng một trẻ lên 4 nhưng Hiếu đã biết làm toán lớp 1. Hiếu cũng đã biết tự vệ sinh cá nhân, tự ăn món ăn mình thích, tự lấy nước uống. Chị Mai Anh quyết định đưa con đến trường tiểu học để hòa nhập với các bạn bình thường. Con đi học mà mẹ ngồi ngoài thấp thỏm không yên. Hôm thì Hiếu học được nửa tiếng, hôm học được một tiếng nhưng có hôm chỉ 15 phút thì các cô giáo đã dẫn con ra cổng vì Hiếu “quậy” quá. Biết là con chưa thích hợp để học ở trường công lập, chị Mai Anh quyết định tự mở trường cho con. Chị cùng một số mẹ trong CLB gia đình trẻ tự kỷ mở nên một ngôi trường đặt tên là Albert Einstein. Các mẹ tự góp tiền thuê địa điểm, thuê giáo viên, rồi thuê người đi chợ, lo ăn cho các con, phân công nhau mỗi người túc trực một ngày tại trường để trông nom các con học. Các bé được học từ những kỹ năng cơ bản nhất như chào cờ, xếp hàng, rồi cách chơi nhóm với các bạn… Cuối năm học, “trường của mẹ” cũng tổ chức bế giảng, in giấy khen và cho các con lên lớp, để các bé có khái niệm được đi học.

Phải sống

Từ mái trường ấy, Hiếu đã lớn dần lên. Bây giờ ở tuổi 12, Hiếu đã có thể làm một số bài toán của lớp 3 và một phần của lớp 4. Nhưng kỹ năng tự phục vụ và phục vụ người thân của Hiếu thì tiến bộ vượt bậc. Hiếu đã biết giúp mẹ làm các việc nhà đơn giản như cắm cơm, nhặt rau, lau dọn nhà cửa, gấp quần áo, đi chợ mua rau, chanh ớt. Hiếu cũng có thể tự đạp xe ra chợ mua đĩa ca nhạc mà mình yêu thích. Tất nhiên, người mẹ vẫn phải đạp xe cách đó một quãng đủ để Hiếu không biết có mẹ đi theo.

Chị Mai Anh từ lâu đã không còn khóc nữa. Thay vì than vãn, chị học cách tự động viên mình. “Tự kỷ thì sao chứ? Các bé bị tự kỷ đều rất thật thà, nghĩ sao nói vậy. Mai này, sẽ không bao giờ Hiếu nói dối mẹ”. Chị Mai Anh lấy điều đó làm vui.

Mái trường Albert Einstein ngày nào cũng không còn thích hợp với con trai nữa. Người mẹ xin cho con “ra trường” và lại ấp ủ tiếp ý định mở một mô hình trường mới. Ở đây, các bé sẽ được học các nghề nhẹ nhàng với hy vọng một ngày các con có thể đi làm, tự nuôi sống bản thân. Điều chị lo lắng nhất bây giờ chính là “cái chết”. Không phải chị lo cho bản thân mình mà là lo mai này khi không còn mẹ thì Hiếu sẽ sống như thế nào. Vì thế, chị luôn tự nhủ, phải cố gắng để sống khỏe, sống thật lâu. Hơn bao giờ hết, người mẹ ấy cần phải bảo vệ con trai và phải chạy đua với thời gian để tiếp tục đưa con ra khỏi thế giới tự kỷ.

Bây giờ, vào cuối mỗi tuần, nhiều người đi qua khu vực Hoàng Cầu sẽ thấy một quán cà phê đặc biệt. Đặc biệt từ người bán đến khách hàng. Bởi, đó là quán cà phê của các em bé mắc bệnh tự kỷ. Trong khi chờ đợi ngôi trường mới “hình thành” trong tương lai xa, thì ngay ở thì hiện tại, chị Mai Anh và một số mẹ có cùng hoàn cảnh đã mở ra quán cà phê này. Ở đây, Hiếu và các bạn sẽ được học làm người bán hàng, học các kỹ năng từ việc chào mời khách, bưng bê, thu tiền… Tất nhiên, hoạt động của các bé đều có sự theo dõi của người mẹ. Quán hoạt động phi lợi nhuận và trên tinh thần đùm bọc nhau bởi khách hàng phần nhiều cũng là những gia đình trong CLB trẻ tự kỷ, vì thương yêu các con mà tới uống nước ủng hộ.

“Chẳng một người mẹ nào muốn mình “nổi tiếng” trong hoàn cảnh này. Tôi càng không. Tôi sẵn sàng đổi mọi thứ, kể cả tính mạng của mình để con và các bé tự kỷ khác khỏi bệnh”, chị Mai Anh tâm sự. Từ chỗ không biết gì, đến nay, chị Mai Anh đã trở thành chuyên gia trong lĩnh vực tự kỷ. Đến lượt chị lại đi truyền đạt kinh nghiệm cho những người mẹ cùng cảnh ngộ khác. Cùng với đó, chị truyền cho các mẹ cả hy vọng, cả niềm tin vào tương lai khả quan của các con.

Bài và ảnh: Trần Lan