Tham dự và chứng kiến lễ ký kết có bà Nguyễn Thị Hà, Thứ trưởng Bộ Lao động-Thương binh và Xã hội, lãnh đạo Bộ Y tế, lãnh đạo Quỹ BTTE Việt Nam, ông Cagdas Nalcl, Tổng giám đốc khu vực châu Á-Thái Bình Dương về trị liệu gen Công ty Novartis, đại diện các cơ quan, ban, ngành về lĩnh vực y tế, trẻ em…

Dự án Nâng cao nhận thức và Tăng cường hỗ trợ trẻ em mắc bệnh teo cơ tủy tại Việt Nam dự kiến triển khai từ năm 2022 đến năm 2025 nhằm góp phần làm giảm gánh nặng bệnh teo cơ tủy, một bệnh hiếm gây tử vong hàng đầu trong nhóm bệnh có căn nguyên di truyền ở trẻ em trên thế giới và tại Việt Nam.

leftcenterrightdel
 Quang cảnh hội nghị.

Do là bệnh hiếm nên teo cơ tủy ít được quan tâm và nhận thức đúng trong cộng đồng, từ đó dẫn đến việc được chẩn đoán và điều trị trễ, giai đoạn này hầu như khả năng chữa trị phục hồi chức năng như bình thường là hoàn toàn không thể. Trước đây bệnh teo cơ tủy không có thuốc đặc hiệu để điều trị nên bệnh cũng ít được bác sĩ, cán bộ y tế quan tâm đúng mức để có biện pháp can thiệp, chẩn đoán và điều trị kịp thời.

Ông Đinh Tiến Hải, Phó giám đốc Quỹ BTTE Việt Nam cho biết: “Chúng tôi tin tưởng rằng dự án hợp tác cùng công ty Novartis Việt Nam sẽ góp phần giúp giảm nhẹ gánh nặng của bệnh trên chính bệnh nhân, gia đình và cho toàn xã hội. Chương trình sẽ giúp nâng cao kiến thức cần thiết để mọi người, đặc biệt là những bố mẹ trong độ tuổi sinh đẻ hiểu về bệnh, nhanh chóng được chẩn đoán và điều trị kịp thời nhằm giảm thiểu hậu quả nặng nề mà bệnh teo cơ tủy gây ra. Dự án với tổng kinh phí hơn 8,1 tỉ đồng được thực hiện trong 3 năm, tính từ tháng 12-2022 và được chia làm 4 hạng mục bao gồm: Truyền thông trong cộng đồng để nâng cao nhận thức về bệnh teo cơ tủy; nâng cao năng lực chẩn đoán điều trị của cán bộ y tế; hỗ trợ xét nghiệm gen đặc hiệu cho các bé có nguy cơ mắc bệnh cao và cuối cùng là tiến hành các nghiên cứu về bệnh tại Việt Nam, từ đó đề xuất chính sách hỗ trợ lâu dài và bền vững cho những trẻ mắc teo cơ tủy. Dự án này cần có sự hợp tác của các bộ, ngành, đoàn thể như Bộ Y tế, Bộ Lao động-Thương binh và Xã hội, các Hội Y học cũng như các bệnh viện chuyên ngành sản nhi cả nước và cần cả sự chung tay đóng góp của toàn xã hội”.

leftcenterrightdel
Đại diện Quỹ Bảo trợ trẻ em Việt Nam (Bộ Lao động-Thương binh và Xã hội) và Công ty TNHH Novartis Việt Nam trao biên bản thỏa thuận hợp tác.

Theo PGS,TS Vũ Chí Dũng, Giám đốc Trung tâm Nội tiết-Chuyển hóa-Di truyền và liệu pháp phân tử thuộc Bệnh viện Nhi Trung ương: “Bệnh teo cơ tủy là bệnh hiếm với nguy cơ tử vong 90% trong vòng 2 tuổi ở trẻ sơ sinh, bệnh này trước đây là thách thức của ngành y học do không có thuốc điều trị. Chính diễn biến tự nhiên của bệnh làm cho việc chẩn đoán càng sớm càng tốt là một yêu cầu cấp thiết khi hiện nay đã có giải pháp trị liệu tiên tiến đã giúp giải quyết được căn nguyên cốt lõi của bệnh đó là do khiếm khuyết về gen. Việc có kiến thức để sớm nhận biết dấu hiệu của bệnh để chuyển lên tuyến trên nhanh chóng, cũng như để tiếp cận điều trị sớm và đặc hiệu là giải pháp duy nhất giúp ngăn chặn diễn tiến của bệnh sớm, giúp bảo tồn chức năng của thần kinh cơ, đảm bảo trẻ mắc teo cơ tủy tiếp tục đạt được các cột mốc phát triển như trẻ em bình thường”.

Bà Karina Ng, Tổng Giám đốc Novartis Việt Nam khẳng định: “Novartis luôn cam kết cùng đồng hành với ngành y tế và nỗ lực không ngừng nghỉ để hỗ trợ cộng đồng bệnh nhân teo cơ tủy. Cam kết này được đánh dấu bằng sự kiện ký kết thỏa thuận hợp tác cho dự án SMA – Tiếp sức cho trẻ teo cơ tủy cùng Quỹ BTTE Việt Nam hôm nay. Thông qua các hoạt động giáo dục và hỗ trợ trong dự án này, chúng tôi mong muốn cùng chung tay với ngành Y tế Việt Nam nhằm xây dựng tiêu chuẩn chăm sóc cho bệnh nhân teo cơ tủy. Bên cạnh việc cung cấp kiến thức để hiểu và quản lý bệnh tốt hơn, chúng tôi hy vọng thông qua dự án bệnh nhân teo cơ tủy sẽ được hỗ trợ trong việc tiếp cận đến điều trị đặc hiệu một cách nhanh chóng và bền vững, từ đó giúp đẩy lùi căn bệnh này và cải thiện chất lượng cuộc sống người bệnh và cộng đồng tốt hơn”.

Tin, ảnh: THANH NGÂN