TS Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương phát biểu tại buổi lễ.

Phát biểu tại buổi lễ, TS Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương cho biết, bệnh hemophilia (rối loạn chảy máu) là một nhóm bệnh có biểu hiện chảy máu kéo dài, lâu cầm mà nguyên nhân do cơ thể người bệnh có khó khăn trong việc tạo ra cục máu đông. Theo thống kê, trên thế giới cứ 1.000 người lại có 1 người mắc các rối loạn chảy máu. Việc chẩn đoán và điều trị rối loạn chảy máu có những khoảng cách khác biệt rất lớn giữa các vùng lãnh thổ trên thế giới. Một số ít được người bệnh được chẩn đoán từ khi còn rất trẻ và tiếp cận các dịch vụ chăm sóc y tế suốt cuộc đời, trong khi đó, phần lớn người bệnh vẫn chưa được phát hiện, chẩn đoán và điều trị đúng cách. Điều này dẫn tới những hệ quả không mong muốn đối với người bệnh như suy nhược, đau đớn, những biến chứng và tổn thương khớp vĩnh viễn, hoặc nặng hơn là tử vong do chảy máu ở những vị trí nghiêm trọng. Trong những năm qua, Hội Rối loạn đông máu Việt Nam luôn tích cực phối hợp với các trung tâm hemophilia trên toàn quốc triển khai các hoạt động nâng cao chất lượng sống của người bệnh rối loạn đông máu như: chương trình “Lần theo dấu vết” nhằm chủ động tích cực tìm kiếm bệnh nhân mới, tuyên truyền nâng cao hiểu biết của người bệnh, người nhà và cộng đồng về hemophilia; tập huấn, đào tạo cho đội ngũ cán bộ y tế để nâng cao chất lượng chẩn đoán và điều trị; tháo gỡ các vướng mắc về chính sách, các hoạt động hỗ trợ nhân đạo, hợp tác quốc tế…

Quang cảnh buổi lễ.

Tại Việt Nam, theo ước tính có hơn 6.200 người mắc hemophilia (máu khó đông) trong số đó mới chỉ có khoảng 50% bệnh nhân được chẩn đoán và điều trị. Hiện nay trên toàn quốc có 7 cơ sở chính điều trị và quản lý bệnh hemophilia, trong đó Trung tâm Hemophilia viện Huyết học - Truyền máu Trung ương có thể cung cấp được dịch vụ chăm sóc toàn diện cho người bệnh một cách thường xuyên.

Theo TS Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng viện Huyết học - Truyền máu Trung ương, Chủ tịch Hội Rối loạn đông máu Việt Nam: “Việc phát hiện sớm và điều trị kịp thời sẽ giúp người bệnh rối loạn chảy máu có sức khỏe tốt, góp phần hạn chế tối đa những biến chứng không đáng có cho người bệnh”.

Thông qua lễ kỷ niệm Ngày Hemophilia Thế giới năm nay, Liên đoàn Hemophilia Thế giới mong muốn người dân chủ động phát hiện và chẩn đoán cho người bệnh rối loạn chảy máu trên thế giới. Bởi nếu được phát hiện sớm và quản lí tốt người bệnh hoàn toàn có thể sống như người bình thường. Trong những năm qua, Liên đoàn Hemophilia Thế giới luôn chủ động tiếp cận các cộng đồng người bệnh rối loạn chảy máu trên thế giới thông qua việc hỗ trợ các dự án phát hiện bệnh nhân mới của các tổ chức quốc gia thành viên; thường xuyên tổ chức chương trình tập huấn nâng cao kiến thức về bệnh cho bệnh nhân và cán bộ y tế; các hoạt động truyền thông, hỗ trợ nâng cao chất lượng cuộc sống cho người bệnh…

Được triển khai thực hiện từ năm 2003 tại Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương, chương trình “Lần theo dấu vết” đã trở thành công cụ tích cực trong phát hiện, chẩn đoán bệnh nhân mới và người mang gen hemophilia trong cộng đồng. Từ việc phân tích phả hệ của người bệnh đã được chẩn đoán, dựa trên cơ chế di truyền bệnh, các cán bộ y tế có thể xác định được thành viên nào trong gia đình có khả năng bị bệnh và có khả năng mang gen để chủ động làm các xét nghiệm chẩn đoán. Đến nay, đã có gần 300 người bệnh hemophilia và hàng trăm phụ nữ mang gen đã được phát hiện thông qua chương trình này.

Tin, ảnh: VƯƠNG THÚY