Phát biểu tại buổi họp báo, Thạc sĩ Nguyễn Thị Mai, Trưởng khoa Hemophilia (Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương) cho biết, Hemophilia là căn bệnh rối loạn chảy máu di truyền nguy hiểm do bệnh nhân bị thiếu yếu tố đông máu, gây chảy máu tái phát nhiều lần khiến bệnh nhân đau đớn, tàn tật, thậm chí chết sớm. Trong khi đó, việc phát hiện sớm và điều trị đầy đủ để bệnh nhân có cuộc sống như bình thường còn rất nhiều khó khăn. Đặc điểm nổi bật của bệnh là sự chảy máu ở khắp các vị trí trên cơ thể, điển hình nhất là chảy máu tại các cơ, khớp. Chảy máu tái phát nhiều lần gây đau đớn và dẫn tới tàn tật, thậm chí có thể gây tử vong.

 Bệnh nhân Hemophilia đang điều trị tại Trung tâm Hemophilia (Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương). Ảnh: Trần Hải
Bệnh thường gặp ở nam giới, gồm các triệu chứng như sưng đau, hạn chế vận động và biến dạng cơ, khớp. Bệnh thường xuất hiện các xuất huyết dưới da hoặc chảy máu môi, lưỡi. Chảy máu lâu cầm ở các viết thương hở hoặc sau phẫu thuật. Ngoài ra, bệnh nhân có thể bị chảy máu bất kỳ vị trí nào khác.

Theo thống kê, trên thế giới cứ 1.000 người lại có một người mắc các rối loạn chảy máu. Ở Việt Nam ước tính có khoảng 6.000 người mắc bệnh và 30.000 người mang gen Hemophilia, trong đó mới chỉ có khoảng gần 40% bệnh nhân được phát hiện và chăm sóc thường xuyên. Như vậy, còn khoảng 60% bệnh nhân Hemophilia trong cộng đồng chưa được phát hiện và điều trị. Nếu bệnh nhân Hemophilia được chẩn đoán sớm thì có thể kéo dài sự sống. Nhưng trên thực tế, phần lớn người bệnh không được chăm sóc, điều trị thường xuyên dẫn đến suy nhược, đau đớn, những biến chứng và tổn thương khớp vĩnh viễn, hoặc nặng hơn là tử vong do chảy máu ở những vị trí nghiêm trọng.

GS.TS Nguyễn Anh Trí, Viện trưởng Viện Huyết học Truyền máu Trung ương, đồng thời là Chủ tịch Hội Rối loạn đông máu Việt Nam cho biết, tại Việt Nam hiện có 7 cơ sở chính điều trị và quản lý bệnh Hemophilia, trong đó Trung tâm Hemophilia Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương cung cấp được dịch vụ chăm sóc toàn diện cho người bệnh. Hiện trung tâm quản lý 1.333 bệnh nhân/2.373 bệnh nhân trên cả nước đang được điều trị. “Nếu được chẩn đoán sớm và điều trị đúng cách, người bệnh Hemophilia hoàn toàn có thể sống, làm việc và đóng góp cho xã hội như những người khỏe mạnh. Việc phát hiện sớm và điều trị kịp thời sẽ có kết quả tốt đối với sức khỏe người bệnh, giúp phần hạn chế tối đa những biến chứng không đáng có”, GS, TS Nguyễn Anh Trí khẳng định.

VƯƠNG THÚY