Theo Al Jazeera, mỗi ngày ông Davis dành một nửa thời gian ở bên con trai Whitney Dafoe, theo dõi tình trạng của anh. Thời gian còn lại, ông đến làm việc tại Trung tâm công nghệ gen tại đại học Stanford, vùi đầu vào những nghiên cứu liên quan tới hội chứng suy nhược mãn tính (ME/CFS). Ông và vợ mình là Janet Dafoe cứ thay phiên nhau chăm sóc con như vậy trong 10 năm qua. 

Căn bệnh khiến anh Dafoe từ một nhiếp ảnh gia năng động dần mất sức lực để làm những việc đơn giản. Sau đó, anh kiệt sức ngay cả khi nói, cơ thể gần như tê liệt. Mọi sinh hoạt của anh gắn với chiếc giường, duy trì sự sống qua ống thông và giao tiếp bằng cách gõ chữ. Anh chia sẻ rằng mình cảm thấy cơ thể lúc nào cũng như đang hấp hối, không còn hoạt động được nữa. 

leftcenterrightdel
 Ông Ron Davis cùng vợ. Ảnh: CNN

Với ông Davis, sau khi nghe kết luận của bác sĩ về bệnh của con mình, rằng anh sẽ không chết vì căn bệnh, nhưng sẽ phải nằm một chỗ suốt đời, ông thôi thúc mình bằng mọi giá phải tìm ra cách chữa. ME/CFS hiện tại vẫn là căn bệnh ít được biết đến, dù ước tính ảnh hưởng tới khoảng 2,5 triệu người tại Mỹ. 

Dù tuổi đã cao, ông Davis vẫn vùi đầu vào công việc nhằm giành lại sức khỏe cho con mình. Ông và vợ phải sắp xếp lại giờ làm việc để có thể luôn ở bên cạnh con. Bản thân ông cũng mắc phải một hội chứng tên Ehlers-Danlos, gây đau khớp và mệt mỏi mãn tính. Tuy nhiên khi được hỏi, ông trả lời với giọng nhẹ nhàng: “Tôi quen với cơn đau rồi. Chỉ cần “lập trình” lại bộ não để quên nó đi thôi”. 

Trong những năm qua, nỗ lực của ông Davis nhằm chữa bệnh ME/CFS dần nhận được sự ủng hộ của cộng đồng khoa học trong đại học Stanford cũng như nước ngoài. Nhờ sự trợ giúp của ông, một tổ chức phi lợi nhuận có tên Open Medicine Foundation huy động được hàng triệu USD trong hai năm trở lại đây, để chẩn đoán, ngăn chặn và chữa ME/CFS cũng như các bệnh hiếm gặp khác. Những nỗ lực nghiên cứu của ông Davis và các cộng sự đang đạt một số kết quả. Ông cho biết, các chuyên gia đã có những phát hiện mới, dù vẫn còn rời rạc, chưa hình thành nghiên cứu tổng quát về bệnh. 

 Mới đây, nhờ vào một loại thuốc thử nghiệm, tình trạng của Whitney Dafoe đã có tiến triển tích cực. Lần đầu tiên trong nhiều năm, anh có thể gõ một đoạn văn dài, thay vì một vài câu ngắn. Thông qua cha mẹ, anh đã chia sẻ lên mạng xã hội lời động viên những người chung cảnh ngộ, thôi thúc họ tiếp tục chiến đấu với căn bệnh mà cha anh, người được anh coi là “siêu nhân” đang không quản ngày đêm tìm lời giải. 

MINH TRÍ