QĐND Online - Đó là thông điệp được đưa ra tại lễ mít tinh kỷ niệm ngày “Hemophilia thế giới 17-4” và Hội nghị “Sống chung với Hemophilia” do Hội Rối loạn đông máu Việt Nam phối hợp với Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương tổ chức chiều 15-4, tại Hà Nội.

Đông đảo bệnh nhân và người nhà bệnh nhân đến tham dự.

Phát biểu tại buổi lễ, GS, TS Nguyễn Anh Trí, Viện trưởng Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương cho biết: Người bị bệnh hemophilia hoàn toàn có thể sinh hoạt, làm việc và đóng góp cho xã hội như những người khỏe mạnh nếu được chẩn đoán và điều trị đúng cách. Để đạt được hiệu quả đó, chính bản thân người bệnh phải tích cực, chủ động, quyết tâm phối hợp với cơ sở điều trị. Đồng thời trực tiếp chia sẻ thông tin cũng như khó khăn của chính họ trong cuộc sống. Qua đó, những kiến thức hữu ích về bệnh sẽ được chuyển đi sâu rộng và mạnh mẽ hơn, kêu gọi cộng đồng quan tâm, chia sẻ và đem lại niềm tin cho người bệnh trong quá trình điều trị.

Tại Việt Nam, ước tính có khoảng 6000 bệnh nhân bị bệnh hemophilia trong đó có khoảng 2.200 (chiếm gần 40%) bệnh nhân được phát hiện và chăm sóc thường xuyên. Tại Trung tâm Hemopholia, Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương hiện đang điều trị và quản lý khoảng 1.200 bệnh nhân. Trung bình mỗi ngày có từ 80 đến 100 bệnh nhân đến điều trị nội trú và ngoại trú. Bệnh nhân hemophilia cần điều trị thường xuyên, trong khi chế phẩm máu dành cho điều trị giá thành tương đối cao, gây khó khăn về tài chính trong quá trình điều trị bệnh. Do vậy, bệnh nhân luôn cần sự quan tâm, hỗ trợ của cộng đồng cả về vật chất và tinh thần.

Hemophilia là một bệnh chảy máu di truyền do giảm hoặc bất thường yếu tố đông máu VIII (Hemophilia A) và thiếu yếu tố đông máu IX ((Hemophilia B). Bệnh gặp ở khắp nơi trên thế giới với tỷ lệ 1/10.000 trẻ trai mới sinh. Đặc điểm của bệnh là chảy máu khó cầm ở bất kỳ vị trí nào trên cơ thể nhưng hay gặp nhất là chảy máu ở khớp và cơ. Nếu chảy máu tái phát nhiều lần có thể dẫn tới những biến chứng không mong muốn như: Biến dạng khớp, teo cơ. Do là bệnh di truyền nên gây tổn hại cho cả gia đình, dòng họ, giống nòi dân tộc. Tuy nhiên những người mang bệnh, nếu được phát hiện, chẩn đoán sớm, điều trị kịp thời, đầy đủ có thể sống khỏe mạnh và tham gia vào các hoạt động xã hội như người bình thường.

Với thông điệp “Cùng lên tiếng và tạo sự đổi thay” hy vọng những người bị bệnh hemophilia chủ động trong việc điều trị, tạo sự thay đổi tích cực trong cuộc sống. Qua đó chia sẻ kiến thức và góp phần nâng cao nhận thức của cộng đồng về bệnh hemophilia.

Tin, ảnh: THÁI SƠN