Chị Trần Phương Lan tổ chức sinh nhật mừng bé Kem tròn 4 tuổi. Ảnh do nhân vật cung cấp

Vượt lên sợ hãi, bằng tất cả tình yêu thương đối với những em nhỏ kém may mắn đó, chị Trần Phương Lan, ở Hà Nội đã tình nguyện hỗ trợ và trực tiếp nhận nuôi một em nhỏ bị bệnh EB, đồng thời phụ trách Câu lạc bộ chăm sóc trẻ mắc bệnh EB để có điều kiện giúp đỡ các cháu được nhiều hơn.

Cơ duyên để chị biết về căn bệnh EB này là lần đi hỗ trợ các cháu nhỏ mồ côi ở chùa Bồ Đề, quận Long Biên (Hà Nội) vào năm 2010. Tại đây, chị Lan gặp bé Bông, bị cha mẹ bỏ rơi khi mang trong mình căn bệnh này. Hình ảnh em bé với đôi mắt đẹp cứ ám ảnh chị suốt ngày hôm đó. Đêm về, chị Lan tìm hiểu về bệnh EB trên mạng. Hằng tháng, chị gửi tiền thăm nuôi bé Bông và lập facebook để lưu giữ hình ảnh của bé, đồng thời muốn chia sẻ cho mọi người biết thêm về căn bệnh này. Sau khi facebook của chị được cộng đồng biết đến, Câu lạc bộ EB ra đời, thu hút hàng nghìn người theo dõi, đồng cảm, sẻ chia.

Ngày 4-12-2014, chị Lan trực tiếp nhận nuôi bé Nguyễn Hồng Vũ (tên thân mật là Kem). Do mắc bệnh EB, cháu Kem bị mẹ đẻ bỏ rơi từ khi mới sinh. Hơn 4 năm qua, cơ thể bé luôn gắn liền với những mảnh bông băng, khuôn mặt đỏ, đôi môi em chi chít những vết thương, cùng những ngón tay, ngón chân rỉ máu, bị hoại tử. Vậy nhưng chị Lan vẫn chăm nuôi bé với một niềm tin sắt đá, dù biết thực tế, căn bệnh quái ác EB chẳng có hạn mức hay mốc thời gian nào cả. “Mình luôn nghĩ Kem là món quà ông trời ban tặng. Con sống được ngày nào biết ngày ấy, cũng không biết hy vọng thế nào”-chị nói, rồi tôi thấy hai mắt của chị đỏ hoe.

Hơn 8 năm đồng hành cùng những em bé mắc bệnh EB, chị Lan dành hết thời gian rảnh của mình để đến bất cứ nơi đâu với những đứa trẻ EB. Chị trở thành người thân của những gia đình có con bị EB, chia sẻ cùng họ, hướng dẫn họ cách chăm sóc các con. Chị Lan nhớ lại: “Có lần mình đi vào thăm một cháu ở tỉnh Đắc Lắc. Từ sân bay Buôn Ma Thuột, phải vượt đèo dốc từ sáng sớm đến 2 giờ chiều mới đến được gia đình. Vất vả, gian nan là vậy nhưng mọi người trong đoàn đều cảm thấy hạnh phúc vì đã giúp đỡ được một mảnh đời bất hạnh”.

Giờ đây, Câu lạc bộ chăm sóc trẻ mắc bệnh EB luôn là một địa chỉ tin cậy của những tấm lòng nhân hậu, ngôi nhà chung của 44 đứa trẻ trên khắp cả nước. Chị Trần Phương Lan đã được UBND TP Hà Nội vinh danh là một trong 10 “Công dân Thủ đô ưu tú” năm 2018.

HẢI TIẾN