Chương trình được tổ chức nhằm nâng cao nhận thức, thái độ tích cực của người bệnh tan máu bẩm sinh, từ đó nâng cao hiệu quả điều trị và chất lượng cuộc sống.

Thông qua tiếng nói của chính người bệnh - những người phải gánh chịu hậu quả nặng nề của căn bệnh tan máu bẩm sinh, Ban tổ chức mong muốn góp phần nâng cao nhận thức, thái độ và hành vi của cộng đồng đối với việc chủ động phòng bệnh cho thế hệ sau.

TS, BS Bạch Quốc Khánh Chủ tịch Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam phát biểu.

Tại chương trình, TS, BS Bạch Quốc Khánh, Chủ tịch Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam nhấn mạnh thông điệp mà Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương và Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam đã luôn nỗ lực từng ngày để truyền tải tới cộng đồng: Thalassemia là một căn bệnh di truyền, nhưng bệnh có thể được dự phòng hiệu quả. Chìa khóa để chấm dứt gánh nặng Thalassemia cho thế hệ tương lai chính là việc sàng lọc, xét nghiệm gene bệnh trước khi kết hôn hoặc trước khi sinh con.

Nhằm đẩy mạnh truyền thông về tầm quan trọng của việc phòng bệnh tan máu bẩm sinh, Viện và Hội đã triển khai nhiều hoạt động thiết thực và ý nghĩa để hưởng ứng Ngày Thalassemia Thế giới. Nổi bật là chuỗi các hoạt động nâng cao nhận thức cộng đồng, trong đó có hai cuộc thi tuyên truyền sáng tạo: “Tôi là tuyên truyền viên online” và “Hồng cầu phiêu lưu ký”.

Chương trình thu hút đông đảo các bệnh nhân tan máu bẩm sinh đang điều trị tại Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương.

Tại chương trình, nhiều câu chuyện xúc động về hành trình sống chung với bệnh tan máu bẩm sinh đã được chia sẻ, từ những em nhỏ kiên cường bảo vệ ước mơ đến những bệnh nhân trưởng thành vẫn kiên trì tự động viên mình vượt qua khó khăn mỗi ngày.

Có những bệnh nhân đã vượt khó vươn lên, xây dựng cho mình ý chí mạnh mẽ và tinh thần lạc quan, họ không ngừng lan tỏa thông điệp: “Xét nghiệm sàng lọc gene bệnh tan máu bẩm sinh là chìa khóa để bảo vệ thế hệ tương lai”.

Bệnh nhân Ma Thị Thu Hằng chia sẻ tại chương trình.

Phát hiện bệnh từ khi mới 3 tháng tuổi, cô bé Ma Thị Thu Hằng đã khiến tất cả đại biểu tham dự chương trình không khỏi ngạc nhiên và xúc động, vì mặc dù mới hơn 10 tuổi nhưng cô bé đã hiểu rõ về bệnh của mình như một “chuyên gia”. Có lẽ chính tuổi thơ gắn liền với những chuyến đi viện đã khiến cô bé trở nên già dặn trước tuổi. Dẫu trải qua rất nhiều khó khăn trên hành trình điều trị, cô bé Ma Thị Thu Hằng vẫn không ngừng nuôi dưỡng ước mơ trở thành chủ một cửa hàng quần áo và muốn nhắn gửi: “Bệnh tật có thể làm cơ thể yếu đi nhưng không thể dập tắt ý chí và niềm tin vào tương lai”.

Tại chương trình, Tiến sĩ, bác sĩ Vũ Đức Bình, Phó viện trưởng Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương khẳng định, bệnh tan máu bẩm sinh có thể được kiểm soát hiệu quả, nếu đồng thời vừa quản lý điều trị bệnh tốt và thực hiện các công tác dự phòng, thay đổi nhận thức, thái độ, hành vi của cộng đồng đối với việc sàng lọc sớm gene bệnh tan máu bẩm sinh trước khi kết hôn, trước khi sinh con.

Tiến sĩ, bác sĩ Vũ Đức Bình tin tưởng, khi toàn dân hiểu đúng, hiểu đủ về bệnh tan máu bẩm sinh, trong tương lai không xa - thế hệ trẻ và các cặp vợ chồng chưa sinh con sẽ có đủ nhận thức để không sinh ra thêm các em bé bị bệnh thalassemia.

THÁI SƠN

* Mời bạn đọc vào chuyên mục Y tế xem các tin, bài liên quan.