Đông đảo đại biểu trong nước và quốc tế tham dự buổi lễ.

Báo cáo tại buổi lễ, TS Nguyễn Thị Mai, Giám đốc Trung tâm Hemophilia (Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương) cho biết, rối loạn chảy máu (Hemophilia) là nhóm bệnh có biểu hiện chảy máu kéo dài, lâu cầm mà nguyên nhân do cơ thể người bệnh thiếu các yếu tố cần thiết cho việc cầm máu. Người bệnh nếu không được chẩn đoán sớm và điều trị đúng cách sẽ dẫn tới những hệ quả không mong muốn như: Suy nhược, đau đớn, biến chứng và tổn thương khớp vĩnh viễn, hoặc nặng hơn là tử vong do chảy máu ở những vị trí nghiêm trọng. Hemophilia là một trong số các rối loạn chảy máu di truyền hay gặp nhất do thiếu hụt yếu tố VIII hoặc yếu tố IX. Tại Việt Nam, theo ước tính có khoảng trên 30.000 người mang gen hemophilia, 6.200 người mắc các bệnh rối loạn chảy máu trong số đó mới chỉ có chưa tới 60% bệnh nhân được chẩn đoán và điều trị.  

TS Nguyễn Thị Mai cho biết, 20 năm trước đây, tình hình điều trị Hemophilia (máu khó đông) rất khó khăn, cơ sở vật chất, nhân lực, chế phẩm điều trị Hemophilia rất thiếu thốn. Việt Nam chưa có yếu tố đông máu cô đặc, người bệnh chủ yếu được điều trị bằng chế phẩm máu điều chế từ máu toàn phần. Tuy nhiên, lượng máu tiếp nhận tại thời điểm đó cũng rất hạn chế. Chi phí điều trị Hemophilia chưa được BHYT thanh toán nên việc điều trị cũng như cuộc sống của người bệnh gặp rất nhiều khó khăn. Phần lớn người có Hemophilia không được chẩn đoán và điều trị đầy đủ, kịp thời dẫn đến tỉ lệ tàn tật cao, tuổi thọ và chất lượng cuộc sống thấp, trở thành gánh nặng cho gia đình và xã hội. Và đến ngày 9-11-1999, Trung tâm Hemophilia thuộc Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương được thành lập. Đây là tiền đề để triển khai các hoạt động điều trị, chăm sóc toàn diện cho người có Hemophilia trên cả nước.

TS Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương, Chủ tịch Hội rối loạn Đông máu Việt Nam phát biểu tại buổi lễ.

Với những nỗ lực trong suốt 20 năm qua, từ chỗ chỉ mới quản lý gần 60 người bệnh, hiện nay Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương đã có Trung tâm Hemophilia lớn nhất trên thế giới và lớn nhất tại Việt Nam, quản lý và điều trị gần 2.000 người bệnh. Đây cũng là ngôi nhà thứ hai trở thành điểm tựa cho người bị các rối loạn chảy máu cũng như gia đình họ. Người có Hemophilia được cung cấp các dịch vụ chăm sóc toàn diện, có cơ hội học tập, làm việc và đóng góp cho xã hội.

Phát biểu tại buổi lễ, TS Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương, Chủ tịch Hội rối loạn Đông máu Việt Nam cho biết, những nỗ lực của Việt Nam trong 20 năm qua nhằm nâng cao chất lượng chẩn đoán, điều trị và cải thiện cuộc sống của người có hemophilia được Liên đoàn Hemophila thế giới và nhiều tổ chức quốc tế đánh giá cao. Giám đốc Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương mong muốn nhất hiện nay là làm thế nào triển khai được điều trị dự phòng, điều trị chảy máu sớm tại y tế cơ sở cho người có hemophilia nhằm nâng cao hiệu quả điều trị, tiết kiệm thời gian, chi phí và hạn chế tối đa biến chứng để người bệnh có một tương lai tốt đẹp hơn. Đồng thời, chúng ta cần quan tâm tới việc truyền thông, tư vấn cho người mang gen để hạn chế sinh thêm trẻ bị bệnh hemophilia. 

Tin, ảnh: THÁI SƠN