Nỗi đau bệnh tật và sự kỳ thị

Bị cả gia đình chồng kỳ thị đến mức phải bỏ việc, rời quê hương, một mình vất vả nuôi con, đó là nỗi đau, nỗi buồn chồng chất của chị Nguyễn Thị Lệ Thủy (huyện Sơn Dương, tỉnh Tuyên Quang) khi có con mắc bệnh tự kỷ. Chị Thủy tâm sự: “Sinh được con trai là hạnh phúc của cả gia đình tôi, đủ nếp, đủ tẻ. Nhưng mọi việc chỉ yên ả đến lúc con trai tôi được gần 3 tuổi. Cháu không nhìn người đối diện khi giao tiếp và không biết nói. Lo sợ cháu bị câm, tôi đưa con đến Bệnh viện Bạch Mai khám. Qua thăm khám, các bác sĩ kết luận con tôi bị tự kỷ. Khi đó, tôi nghĩ, bệnh này chắc việc điều trị không quá khó. Tuy nhiên, các bác sĩ lại cho tôi biết, để điều trị bệnh này tốn rất nhiều công sức. Bệnh không có thuốc chữa mà chỉ có thể can thiệp bằng biện pháp giáo dục để giảm bớt gánh nặng bệnh tật cho trẻ. Cú sốc về bệnh của con chưa kịp “định hình”, tôi đã phải chịu sự kỳ thị từ các thành viên gia đình chồng. Vì mọi người đều cho rằng, con bị bệnh là do cách dạy con của tôi không đúng; do tôi ăn ở thất đức nên con tôi phải gánh nạn... Không chịu được áp lực, tôi phải bỏ công việc ở trường học, đưa con lên Hà Nội để tìm cách chữa trị cho con”.

Dạy trẻ tự kỷ là một hành trình nhiều khó khăn. Ảnh minh họa

Khó khăn chưa dừng lại ở đó. Việc đầu tiên ở Hà Nội là chị Thủy phải cố gắng tìm trường để con được học tập, giáo dục phù hợp. Nhưng không có trường nào dạy, mà chỉ có một số trung tâm mở ra với chi phí rất cao, khoảng 4-15 triệu/tháng. Tìm được chỗ học cho con, chị đề xuất với trung tâm cho phép mình được tham gia giảng dạy để vừa có cơ hội phát huy sở trường, vừa là cách chăm sóc con. Rất may, lãnh đạo trung tâm đồng ý và từ đó tới nay chị đồng hành giúp con học những kỹ năng cơ bản nhất. Chị tâm sự: “Hơn 10 năm đồng hành với con, việc nuôi dạy và chăm sóc trẻ tự kỷ thực sự là rất vất vả, nhưng hiện chưa có giáo trình chuẩn nào hướng dẫn phương pháp dạy dỗ, chăm sóc trẻ tự kỷ. Tất cả những gì tôi dạy cho con chỉ dựa vào hướng dẫn trên mạng và chia sẻ của các gia đình có con bị tự kỷ”.

Bao giờ mới có giáo trình đào tạo chuẩn?

Theo bà Hoàng Ngọc Bích, Chủ tịch Mạng lưới trẻ tự kỷ Việt Nam: Hiện, trẻ tự kỷ còn chịu quá nhiều thiệt thòi, nhất là những trẻ ở vùng núi, vùng nông thôn. Nhiều trẻ tự kỷ và gia đình còn gặp không ít khó khăn trong tiếp cận với các dịch vụ phát hiện, can thiệp sớm và hòa nhập xã hội. Đặc biệt, tình trạng nhiều cha mẹ chưa nhận biết được các dấu hiệu nguy cơ trẻ mắc bệnh tự kỷ để có các giải pháp chữa trị kịp thời... 

Mới đây, tại hội thảo hoàn thiện đề cương tài liệu phục hồi chức năng cho trẻ tự kỷ ở Việt Nam, Thứ trưởng Bộ LĐ-TB&XH Nguyễn Thị Hà cho biết: Việc dạy trẻ tự kỷ tại các trường, các trung tâm cũng như cách chúng ta dạy con trong gia đình mình. Với mỗi trẻ có phương pháp, cách thức dạy, cách để trẻ học, trẻ chơi khác nhau. Hiện nay, các trung tâm, các trường đang áp dụng nhiều phương pháp, cách thức, chưa có bộ tài liệu chuẩn, mang tính hệ thống trong giáo dục trẻ tự kỷ, để áp dụng chung.

PGS, TS Phạm Minh Mục, Viện Khoa học Giáo dục Việt Nam, cho biết: “Theo Tổ chức Y tế thế giới thì tự kỷ là một loại khuyết tật phát triển suốt đời và rất khó chữa khỏi, được thể hiện trong vòng 3 năm đầu đời. Tự kỷ là do rối loạn của hệ thần kinh gây ảnh hưởng đến hoạt động của não bộ. Tự kỷ có thể xảy ra ở bất kỳ cá nhân nào không phân biệt giới tính, chủng tộc, giàu nghèo và địa vị xã hội. Bệnh được biểu hiện ra ngoài bằng những khiếm khuyết về tương tác xã hội, khó khăn về giao tiếp ngôn ngữ và phi ngôn ngữ, có hành vi, sở thích cũng như những hoạt động mang tính hạn hẹp và lặp đi lặp lại.”

Chia sẻ về những khó khăn của trẻ tự kỷ, bà Vũ Thị Thu Hiền, Giám đốc Trung tâm nghiên cứu ứng dụng, Khoa học tâm lý-giáo dục Hừng Đông, cho biết: “Hiện, phần lớn các nguồn tài liệu được dịch từ tài liệu nước ngoài. Chính vì thế, mong muốn và nhu cầu có một nguồn tài liệu chuẩn, phù hợp với Việt Nam về giáo dục trẻ tự kỷ để cung cấp cho những nhà chuyên môn, giáo viên làm việc trực tiếp với trẻ và cho chính phụ huynh là nhu cầu cấp thiết”.

HÀ VŨ