QĐND - Tan máu bẩm sinh (Thalassemia) là bệnh thiếu máu do tan máu di truyền. Bệnh có hai biểu hiện nổi bật là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể, nên bệnh nhân phải điều trị suốt đời, nếu không được điều trị thường xuyên, đầy đủ, sẽ có nhiều biến chứng làm bệnh nhân chậm phát triển thể trạng, giảm sức học tập, lao động...

Chỉ với hai biện pháp điều trị chính là truyền máu và dùng thuốc thải sắt suốt đời, ước tính chi phí điều trị cho 1 bệnh nhân thalassemia thể nặng đến 30 tuổi là khoảng 3 tỷ đồng. Do đó, bệnh nhân Thalassemia là gánh nặng cho gia đình, xã hội.

Khám cho bệnh nhân mắc bệnh tan máu bẩm sinh tại Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương.

 

Theo GS.TS Nguyễn Anh Trí, Chủ tịch Hội tan máu bẩm sinh Việt Nam, trên thế giới có khoảng 7% dân số mang gen bệnh tan máu bẩm sinh. Căn bệnh này phổ biến, mang tính toàn cầu, nhiều nước, nhiều dân tộc mắc bệnh. Nước ta được coi là khu vực có nguy cơ cao với khoảng hơn 5,3 triệu người mang gen bệnh này, trong đó thường xuyên có khoảng hơn 20.000 bệnh nhân nặng cần điều trị nội trú tại các bệnh viện. Mỗi năm có khoảng 2000 trẻ sinh ra bị bệnh.

Cũng theo GS Nguyễn Anh Trí, gen bệnh tan máu bẩm sinh ở nước ta thường gặp nhiều nhất ở các dân tộc miền núi, như Ê Đê (khoảng 48% người dân mang gen bệnh này), Mường (trên 20%), Thái…. Tại Hà Nội, có khoảng 3-4% người mang gen bệnh. “Như vậy, có thể ví, bệnh tan máu bẩm sinh như quả bom nguyên tử đã phát nổ, nhưng rất tiếc chúng ta không nghe được tiếng nổ đó. Hiện bệnh này đang len lỏi khắp các dân tộc trên đất nước Việt Nam, làm ảnh hưởng đến sức khỏe, giống nòi của cả một dân tộc”. GS Nguyễn Anh Trí cho biết.

Theo bác sĩ Vũ Hải Toàn, Khoa Thalassemia, Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương, bệnh tan máu bẩm sinh là căn bệnh di truyền qua gen làm hồng cầu vỡ. Người bệnh liên tục bị thiếu máu, do đó, cả đời phải truyền máu vì hồng cầu chỉ sống được một thời gian ngắn. Khi hồng cầu vỡ tạo ra ứ sắt và tích tụ ở toàn bộ cơ thể. Từ đó làm tổn thương đến các bộ phận khác của cơ thể bị như: Thận, tuyến giáp, các tuyến nội tiết, bộ xương…khiến bệnh nhân còi cọc, xương dễ gãy, méo mó, mũi tẹt, mặt to, chân, tay bị khèo… Nếu không phát hiện sớm, bệnh nhân sẽ bị suy tim, suy gan, chậm phát triển về thể chất, không có khả năng sinh con…

Theo các chuyên gia y tế, không thể chữa khỏi hoàn toàn bệnh tan máu bẩm sinh vì đây là một bệnh mang gen di truyền. Khi bị mắc bệnh tan máu bẩm sinh, bệnh nhân sẽ phải điều trị suốt đời.

GS,TS Nguyễn Anh Trí cho biết: “Nếu không thực hiện các biện pháp nhằm phòng ngừa và giảm thiểu bệnh Thalassemia thì chất lượng dân số sẽ bị ảnh hưởng, chúng tôi mong rằng vấn đề này sẽ được cộng đồng quan tâm và chung tay hành động, trước mắt là bảo đảm chăm sóc và điều trị tốt cho bệnh nhân đã được chẩn đoán và giảm số lượng trẻ sinh ra mang gen bệnh, tiến tới nước ta sẽ không còn người mang bệnh thalassemia”.

Bài và ảnh: HỒNG SƠN