Tan máu bẩm sinh-căn bệnh nguy hiểm

Căn bệnh có ở mọi quốc gia, dân tộc. Ước tính có 7% dân số trên thế giới mang gien bệnh, mỗi năm có khoảng 500.000 trẻ em sinh ra bị bệnh Thalassemia mức độ nặng. Tại Việt Nam ước tính có khoảng 20.000 người bị Thalassemia thể nặng phải điều trị suốt đời.

Chống chọi với căn bệnh quái ác

Chị Thiên Hương-bệnh nhân Thalassemia-đã gắn cuộc đời với bệnh viện từ 30 năm nay. Cách đây hơn 10 năm, chị gặp anh Hoàng Dũng, cán bộ văn hóa phường Yên Hòa (Cầu Giấy, Hà Nội). Mắc bệnh hiểm nghèo, chị không bao giờ nghĩ rằng mình có thể có người yêu và lập gia đình. Nhưng tình yêu đã đến với họ. Sau 2 năm yêu nhau, vấp phải sự cản trở của gia đình, họ không thể làm đám cưới. Họ dọn về ở chung với nhau. Khi chị Thiên Hương có bầu 7 tháng, các bác sĩ nói rằng chị không đủ sức khỏe để chịu đựng ca mổ lấy con. Nhưng chị đã quyết định giữ con bằng mọi giá. Cậu bé bây giờ đã 9 tuổi và may mắn không bị mắc căn bệnh Thalassemia. Ngày 8-5, nhân Ngày Thalassemia thế giới, Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương, Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam đã tổ chức đám cưới cho vợ chồng anh chị Hoàng Dũng-Thiên Hương. Chủ hôn của đám cưới đặc biệt này là GS,TS Nguyễn Anh Trí. Ông bày tỏ sự khâm phục: "Hạnh phúc của hai cháu hôm nay là sự quyết liệt vượt lên số phận. Tất cả những điều đó là nhờ có tình yêu". GS,TS Nguyễn Anh Trí hứa, nếu vợ chồng Hoàng Dũng-Thiên Hương muốn có thêm một đứa con nữa, ông và các thầy thuốc của viện sẽ trợ giúp để cháu bé sinh ra khoẻ mạnh, không mang gien Thalassemia.

Chị Thiên Hương quả thực là may mắn khi có một người chồng yêu thương hết mực, chia sẻ mọi niềm vui, nỗi buồn trong cuộc sống và may mắn có con không mang căn bệnh nguy hiểm này. Nhưng không phải ai cũng có may mắn đó. Anh Đỗ Văn Cường, bố của bé Đỗ Văn Minh (4 tuổi) đang phải điều trị căn bệnh Thalassemia hơn 3 năm cho biết, bé Minh phát hiện bệnh khi mới được 4 tháng tuổi. Không giấu nổi giọt nước mắt khi chia sẻ tâm tư với chúng tôi, anh Cường giọng nghẹn lại: “Tôi rất ân hận. Hai vợ chồng cũng được học hành đàng hoàng, công nhân viên chức nhà nước nhưng lại không quan tâm đến vấn đề sức khỏe. Để giờ đây, mỗi khi nhìn thấy con hằng ngày làm bạn với kim tiêm, dây truyền, bịch máu, tôi lại ao ước giá như hai vợ chồng tôi đi xét nghiệm máu trước hôn nhân để phát hiện sớm căn bệnh này thì con tôi đã không chịu đau đớn như thế này. May mắn cho tôi, khi có kế hoạch sinh con thứ hai, các bác sĩ ở Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương đã tư vấn, giúp đỡ nên cháu thứ hai của chúng tôi hoàn toàn khỏe mạnh, không mang gien bệnh Thalassemia”.

 Đám cưới của vợ chồng Hoàng Dũng-Thiên Hương trong Ngày Thalassemia thế giới 8-5.

GS,TS Nguyễn Anh Trí cho biết, ngày 8-5 hằng năm được chọn là Ngày Thalassemia thế giới nhằm kêu gọi sự quan tâm, giúp đỡ của tất cả mọi người, đánh thức sự tự tin trong sinh hoạt và trong cuộc sống hằng ngày của chính các bệnh nhân tan máu bẩm sinh, nhằm tránh sự phụ thuộc hoàn toàn cuộc sống vào bên ngoài. Thalassemia được thế giới phát hiện, nghiên cứu từ năm 1925. Tại Việt Nam, bệnh được các nhà khoa học nghiên cứu vào năm 1960. Thalassemia đã và đang gây ra hậu quả nghiêm trọng đến giống nòi, gây ra hệ lụy cho đời sống của người bệnh, cộng đồng. Tuy nhiên, bệnh có thể phòng tránh được khi có hiểu biết đầy đủ về bệnh và có biện pháp phòng tránh. Thalassemia là bệnh lý huyết học di truyền phổ biến nhất trên thế giới. Bệnh có ở mọi quốc gia, dân tộc, xuất hiện ở cả nam và nữ. Tại Việt Nam, ước tính hiện nay có khoảng 20.000 người bị Thalassemia thể nặng; mỗi năm có thêm khoảng 2.000 trẻ em sinh ra bị bệnh Thalassemia; khoảng 10 triệu người mang gien bệnh Thalassemia (không có biểu hiện bệnh lý nhưng là nguồn di truyền gien bệnh cho thế hệ sau). Mỗi năm cần khoảng 460.000 đơn vị máu để điều trị cho bệnh nhân Thalassemia (chiếm gần 1/2 số lượng máu được tiếp nhận qua chương trình hiến máu tình nguyện). Riêng việc điều trị thải sắt và truyền máu cho các bệnh nhân ước tính khoảng 2.000 tỷ đồng mỗi năm, chưa tính đến các chi phí khác. Trung bình chi phí điều trị  cho một bệnh nhân mức độ nặng từ khi sinh ra tới 30 tuổi khoảng 3 tỷ đồng.

Con đường phòng tránh bệnh cho cộng đồng tuy rất gần nhưng cũng rất xa bởi đội ngũ nhân lực mỏng, trang thiết bị chưa đồng bộ ở các tuyến bệnh viện cơ sở và truyền thông về bệnh còn manh mún. Hiện nay, trên toàn quốc mới có một số bệnh viện có đủ điều kiện để chẩn đoán điều trị cho bệnh nhân Thalassemia như Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương; Bệnh viện Đa khoa Trung ương Huế; Bệnh viện Truyền máu-Huyết học TP Hồ Chí Minh; Bệnh viện Đa khoa Hòa Bình... Thalassemia là căn bệnh đe dọa cả nòi giống Việt, vì thế phòng bệnh là trách nhiệm của cả cộng đồng.

Theo bác sĩ Nguyễn Thị Thu Hà, Phó giám đốc Trung tâm Thalassemia, Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương, bệnh Thalassemia có thể phòng ngừa và điều trị được. Điều quan trọng là phải nâng cao nhận thức về bệnh để chủ động phòng ngừa. Nam, nữ trước khi kết hôn nên khám, xét nghiệm bệnh Thalassemia, không nên kết hôn khi hai người đều mang đột biến gien cùng nhóm. Nếu cả hai người cùng mang gien bệnh Thalassemia kết hôn với nhau, nên được tư vấn trước khi dự định có thai. Nếu cặp vợ chồng cùng mang một thể bệnh Thalassemia có thai, nên được chọc ối chẩn đoán trước sinh tại các cơ sở y tế chuyên khoa.

Bài và ảnh: THU HƯƠNG